Huhu.... :)
Hier in diesen Post möchte ich euch das Dravetchen näher vorstellen.
Dravetchen`s große Reise ist ein Projekt was mir sehr am Herzen liegt. Da ich selbst eine Mama bin mit einem am Dravet-Syndrom erkrankten Kindes. Meine Tochter Juli (geb.09) hatte ihren ersten großen Anfall mit knapp 7 Monaten und der war auch noch ein Status. Seid her begleitet uns das Syndrom mit allen seinen Facetten. Wobei sie sehr gut eingestellt ist und nur wenige große Anfälle hat, außer die täglichen kleinen Myoklonien (Zucker).
Wenn du mehr über das Dravet-Syndrom erfahren möchtest, kann ich dir die Homepage des Dravet-Syndrom Vereins empfehlen. >> Dravet-Syndrom Verein << . Aber auch über Google findet man zahlreiche Informationen über das Syndrom.
Das Dravetchen habe ich für dieses Projekt als "Sorgenfresser" selbst genäht. Es ist ein absolutes Unikat und wird auch so nicht noch einmal geben. ;)
Die Idee hinter meinen Projekt ist; das Dravetchen soll für eine Woche eine Familie mit einem Dravet-Syndrom erkrankten Kindes besuchen und es in seinen Alltag begleiten. Dravetchen soll den Zusammenhalt innerhalb "unserer" kleinen Dravet Familie stärken. Sie sollen sich mehr verbunden fühlen, so die Idee.
Aber was noch dazu kommt ist, das dem Dravetchen, bevor er wieder fährt, ein kleiner Brief mit gegeben werden kann, in dem man ihn in seinen Reißverschlussmund steckt. In diesen Brief kann alles mögliche stehen. Wünsche an das Dravetchen, Zeichnungen der Kids, Ängste, Probleme, Wünsche von den Eltern über ihrer Kinder.
So hat das Dravetchen auch eine kleine Therapeutische Aufgabe. Wenn sich die Eltern und ihre Kinder mit ihrer Krankheit auseinander setzen. Und auf schreiben welche Ängste sie haben und was sie für ihr Kind wünschen. Das verschwindet in Dravetchen´s Mund und das Dravetchen nimmt symbolisch gesehen als das mit. Die Probleme, die Ängste und alles andere was einen auf den Herzen liegt.
Natürlich sind dann die Probleme nicht gelöst, das Dravet-Syndrom nicht weg und die Ängste nicht verschwunden, aber es kann befreiend sein sich damit mal auseinander zusetzen und aufzuschreiben, gerade für diejenigen die noch nicht lange mit der Diagnose leben.
Ich möchte vermitteln das man gegebene Dinge annimmt und das beste daraus macht. Ja klar ich verfluche auch diese Krankheit, aber alles fluchen und motzen hilft ja nicht. Sie ist da und bleibt. Sie geht nicht einfach, nur weil man es sich wünscht. Daher liegt es in der Aufgabe der Eltern ihr Kind so zu nehmen wie es ist und es als was besonderes betrachtet, auch wenn die Situation sehr oft kaum zum aushalten ist.
Wir müssen uns auf das wesentliche konzentrieren, den Alltag so angenehm wie möglich zu gestalten, damit sich unsere Kinder trotz Einschränkungen frei entfalten können. Dafür braucht man aber den Kopf frei. Und vielleicht trägt das kleine Dravetchen dazu bei, um bei den Eltern und ihren Kindern wieder mehr Lebensmut frei zusetzen. Und für einen Moment alles doofe zu vergessen.
Meine kleine Maus hat es schon in ihr Herz geschlossen und mit ihm gespielt. (Also Spieltest bestanden :D )
Der Reissverschlußmund lädt aber auch zum spielen ein :D Juli hat ihn mit Taschentücher Packungen gefüttert. Für solche Spielzwecke wird er einen Innenbeutel für die kleinen Briefe haben, den man rausnehmen kann.
Um es offizieller und feierlicher zu machen, hatte Dravetchen vor kurzen Geburtstag :D
Er musste sogar die Kerzen auspusten. :D
Und somit ist das Dravetchen nun ein vollwertiges Mitglied unserer "Dravet Familie" :)
Und da bald Weihnachten ist, hat er auch eine Weihnachtsmütze aufbekommen :D
Wann seine Reise nun los geht, lässt sich noch nicht genau sagen. Es muss erst mal alles richtig organisiert werden. So lange ist er bei uns und wird liebevoll um sorgt. Aber wir sagen selbstverständlich dann bescheid, wenn es los geht. ;-)
Liebe Grüße von uns und dem Dravetchen <3
