Ich finde das eine super schöne und süße Idee. Johanna ist unser kleines dravetchen. Sie ist im Juni 2011 geboren. Ihren ersten Anfall bekam sie im alter von drei Monaten. Bis der Gen Test die Mutation festgestellt hatte war viel Zeit vergangen. Zur zeit haben wir sie seit einem Monat endlich mal ganz gut mit Brom eingestellt. (neben Keppra und Orfiril) seit drei Wochen keinen großen Anfall und myoklonien sind fast alle weg. Endlich mal eine ruhige Zeit. Bei ihr ist es auch eine ganz neue Mutation...daher stützt sich die Diagnose auf Verdacht. Johanna spricht noch nicht. Sie geht seit Sommer in den Kindergarten.....LG aus Bad Driburg
Ich finde das eine super schöne und süße Idee. Johanna ist unser kleines dravetchen. Sie ist im Juni 2011 geboren. Ihren ersten Anfall bekam sie im alter von drei Monaten. Bis der Gen Test die Mutation festgestellt hatte war viel Zeit vergangen. Zur zeit haben wir sie seit einem Monat endlich mal ganz gut mit Brom eingestellt. (neben Keppra und Orfiril) seit drei Wochen keinen großen Anfall und myoklonien sind fast alle weg. Endlich mal eine ruhige Zeit. Bei ihr ist es auch eine ganz neue Mutation...daher stützt sich die Diagnose auf Verdacht. Johanna spricht noch nicht. Sie geht seit Sommer in den Kindergarten.....LG aus Bad Driburg
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